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Fonction : Doctorante

L'observance médicamenteuse dans la maladie de Wilson: approche clinique, psychopathologique et éthique.

La maladie de Wilson est une affection rare liée à une anomalie génétique responsable du métabolisme du cuivre. Les atteintes peuvent se circonscrire au foie ou s’étendre à d’autres organes, comme l’œil ou le cerveau. Fait exceptionnel pour une maladie génétique rare, il existe des traitements efficaces à condition, et non des moindres, d’être prescrits précocement et pris à vie. Toute interruption peut conduire à une aggravation irréversible de la maladie. Pourtant, d’après une étude préliminaire, seuls 15% des patients respecteraient de façon stricte les prescriptions médicales. L’observance dans la maladie de Wilson, comme dans toute pathologie chronique et au-delà de nos frontières, est donc un problème majeur de santé publique, souligné par l’Organisation Mondiale de la Santé en 2003. Or, malgré les moyens mis en œuvre pour le résoudre depuis de nombreuses années, le problème reste entier. Dans ce contexte, ce travail de recherche, mené en collaboration avec le Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière) et l’Association de Patients Bernard Pépin vise à établir un état des lieux actualisé de l’observance dans la maladie de Wilson et à mieux comprendre les mécanismes psychiques à l’œuvre chez les patients mal observants. L’objectif est de mieux accompagner au quotidien les patients en difficulté avec la prise de leur traitement et de prévenir les éventuelles difficultés chez les autres.

Quelques axes de réflexions :

_ Complexité de la problématique, qu’une approche purement éducative ne suffit pas à circonscrire

_ Apport de la référence à la dimension inconsciente, dont certaines difficultés d’observance seraient une manifestation

_ Spécificité des patients présymptomatiques, particulièrement vulnérables en matière d’observance

_ Nécessité d’une prise en charge au cas par cas

_ Dimension éthique de la problématique : coût élevé de la non observance dans un système de santé contraint et impliquant la collectivité, menaces de déremboursement.

Mots-clés : Maladie de Wilson, observance, inconscient, éthique

Directrice de thèse: M.C Pheulpin. Co-encadrante: Docteur France Woimant

Année d'inscription: 2014/2015

Comité de thèse: en cours de constitution 

Chapitre d’ouvrage:

Marie Christine Pheulpin, Elodie Jacquelet, Le Code de déontologie des Psychologues in 40 Commentaires de textes fondamentaux en Psychologie clinique (DUNOD), ss la dir. de J.Y.Chagnon. (Septembre 2014).

Posters:

E. Jacquelet, A. Demain, N. Girardot-Tinant, Carla Machado, M.C. Pheulpin, F. Woimant (2017). Complexité de l’observance médicamenteuse dans la maladie de Wilson : apport de l’étude Wilobs. Journées de neurologie en langue française (Toulouse).

Dépêche APMnews : « Maladie de Wilson : les patients insuffisamment observants. »

E.Wenisch, E.Jacquelet, J.Beretti, F. Woimant (2015). L’observance dans la maladie de Wilson : un enjeu majeur. Journées de neur ologie en lanque française (Marseille).

Communications orales:

Jacquelet E. (2017) : « Ces patients qui ne prennent pas leur traitement : quels inconscients ! » (Journée scientifique de l’UTRPP, Université Paris 13)

Jacquelet E. (2015), « L’observance dans la maladie de Wilson : aspects éthiques. » (Colloque des doctorants, Université Paris 13)

Jacquelet E., Pernon M. (2015), Vignette clinique : observance chez une patiente atteinte de la maladie de Wilson, 10 ans de l’équipe mobile de soins palliatifs (Hôpital Lariboisière).

Master 2 de Psychologie :

_ « Ethique et déontologie : éléments d’introduction pour le psychologue »

_ « La pratique du psychologue en réanimation pédiatrique »